Declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos por UNESCO

By: UNESCO
Material type: TextTextLanguage: Spanish Publisher: Francia: UNESCO, 2004Description: 17 páginas: 21 cmContent type: texto Media type: no mediado Carrier type: volumenSubject(s): Evolución | Genética | Genoma | Genoma humano | LeyesDDC classification: 576.52 Abstract: Los datos genéticos humanos son la información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos. Incluyen datos sobre la secuencia de nucleótidos de ADN de cada uno de nuestros veinte mil genes, tanto los relacionados con características normales como con enfermedades o predisposiciones a ellas. También incluyen las secuencias de ADN no codificante que componen el 98% del genoma humano, y cuyas variaciones se utilizan como “marcadores” relacionados con características fenotípicas o para identificación genética humana. El estudio de datos genéticos está siendo aplicado en numerosas circunstancias de la vida humana, como el diagnóstico de miles de enfermedades genéticas, las predisposiciones genéticas a desarrollar enfermedades comunes, la variabilidad genética humana, la identificación genética humana y muchas otras. Los datos genéticos humanos tienen una singularidad particular, pues son permanentes, pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos, pueden tener consecuencias importantes para la familia y, a veces, para todo un grupo humano, que persistan durante generaciones y pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para personas o grupos. Dada la cantidad creciente de datos genéticos humanos que se investigan en el mundo en millones de personas por diversos motivos y que se almacenan en gigantescas bases de datos, la comunidad científica internacional, desde el comienzo de estos desarrollos, alertó sobre la necesidad de considerar los aspectos éticos de estos estudios y asegurar que no sean utilizados de manera que afecten derechos humanos fundamentales, como la equidad, la justicia, la privacidad y la confidencialidad de los datos, entre otros. Por estos motivos, la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura), se dio a la tarea de consensuar una Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos con normas éticas, científicas y organizativas que deben seguir la recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de las que esos datos provengan.
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Los datos genéticos humanos son la información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos. Incluyen datos sobre la secuencia de nucleótidos de ADN de cada uno de nuestros veinte mil genes, tanto los relacionados con características normales como con enfermedades o predisposiciones a ellas.
También incluyen las secuencias de ADN no codificante que componen el 98% del genoma humano, y cuyas variaciones se utilizan como “marcadores” relacionados con características fenotípicas o para identificación genética humana. El estudio de datos genéticos está siendo aplicado en numerosas circunstancias de la vida humana, como el diagnóstico de miles de enfermedades genéticas, las predisposiciones genéticas a desarrollar enfermedades comunes, la variabilidad genética humana, la identificación genética humana y muchas otras. Los datos genéticos humanos tienen una singularidad particular, pues son permanentes, pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos, pueden tener consecuencias importantes para la familia y, a veces, para todo un grupo humano, que persistan durante generaciones y pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para personas o grupos. Dada la cantidad creciente de datos genéticos humanos que se investigan en el mundo en millones de personas por diversos motivos y que se almacenan en gigantescas bases de datos, la comunidad científica internacional, desde el comienzo de estos desarrollos, alertó sobre la necesidad de considerar los aspectos éticos de estos estudios y asegurar que no sean utilizados de manera que afecten derechos humanos fundamentales, como la equidad, la justicia, la privacidad y la confidencialidad de los datos, entre otros. Por estos motivos, la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura), se dio a la tarea de consensuar una Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos con normas éticas, científicas y organizativas que deben seguir la recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de las que esos datos provengan.

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